Olga phontanka (phontanka) wrote in own_voice,
Olga phontanka
phontanka
own_voice

Categories:

Их собственными словами: мнение взрослых неговорящих аутистов

http://outfund.ru/mnenie-vzroslyx-negovoryashhix-autistov/

Четыре взрослых человека с аутизмом поделились мыслями о планировании жизни при аутизме и своими надеждами на будущее

Каждый из них пользуется альтернативными методами коммуникации для речи (печатает и читает, использует голосовой синтезатор) независимо или с минимальной поддержкой.

Они ответили на следующие вопросы: Как взрослый человек, какую жизнь вы ожидаете, и на какую надеетесь? Каковы конкретные трудности, с которыми вы сталкиваетесь или можете столкнуться во взрослой жизни (жилье, помогающие компаньоны, жизнь в обществе, отношения, занятость, образование и т. п.)? Какие типы программ или служб помогли бы вам добиться в той взрослой жизни, которую вы себе представляете и/или хотите?


Трейси Трешер — до 21 года жил дома и учился в государственных коррекционных школах. В то время он не владел никакими средствами коммуникации, его устная речь была и остается очень ограниченной и недостаточной для самовыражения. По его собственным словам, ему было очень тяжело ходить в школу день за днем, где его каждый день запирали в комнате, заставляя без конца складывать головоломки-паззлы. Впоследствии он научился печатать для коммуникации, после чего буквально «расцвел», по словам его матери. Он выступал перед местными и национальными политиками, участвовал в семинарах и конференциях. Сейчас он консультирует подростков и молодых людей с аутизмом, которые учатся печатать для коммуникации.

- Я Трейси Трешер из Барре, штат Вермонт. Я готовлюсь к тому, чтобы отпраздновать свой 45-й день рождения. Я работаю над презентацией, чтобы информировать других людей о двигательных нарушениях. Приглашаю вас присоединиться к моим похождениям.

- Как взрослый человек, какую жизнь вы ожидаете, и на какую надеетесь?
- Мои надежды – это как прекрасный узор, который мне нужно найти. Идеальная комбинация поддержки, чтобы соткать мой собственный ковер-самолет. Я хочу создать свою собственную жизнь, которую я вижу в своей голове на вершине моих Зеленых гор. Чтобы соответствовать Трейси внутри меня, мне нужно, чтобы люди вокруг были умиротворенными и сохраняли открытость разума, были бы моими двигателями, которые сохраняют покой в тяжелые времена. Мое желание в том, чтобы стать максимально независимым. В этом быстротечном мире моя коммуникация медленнее, чем мне бы хотелось, но мои мысли очень быстры. Прикосновение моего помощника для печати должно быть мирным успокоительным.

Моя мечта – заниматься образованием других, и для этого мне пришлось проталкиваться сквозь многие барьеры искусственных стен, которые запирают людей в закрытых учреждениях или сажают их в ловушку без всякого выхода для их внутренних мыслей. Я не могу передать печатью, насколько вредно моей душе находиться в этом упрямом теле.

Надежда – это вера в будущее, которое включает профессиональное развитие без допотопных должностей по уничтожению бумаг или раскладыванию товаров на полках, но уважение за то знание, которому меня научила жизнь. Мой главный приоритет – собственный или арендованный дом или квартира с хорошим, готовым поддержать соседом, который согласится на интенсивное обучение, чтобы увидеть, как мой дух расслабляется от коммуникации. Я совсем не тот человек, которым я кажусь при поверхностном взгляде. Стать тем мужчиной, к которому я стремлюсь – вот мое путешествие длиною в жизнь. Это мой поход за миром в своей жизни. Я думаю, что если у меня будет свой дом, то мой следующий шаг – лестница коммуникации, так как она должна у меня быть, чтобы я был свободен и не обременял других людей.

- Каковы конкретные трудности, с которыми вы сталкиваетесь или можете столкнуться во взрослой жизни (жилье, помогающие компаньоны, жизнь в обществе, отношения, занятость, образование и т. п.)?
- Я уже говорил, что мой приоритет – это собственное жилье и поиск компаньона, который сможет стать моим ассистентом в обретении большей независимости. Самое трудное для меня в том, что я неспособен найти идеальную комбинацию доброты и твердости в партнере по коммуникации. Этот мир движется слишком быстро, и мне нужны открытые люди, которые готовы замедлить темп, чтобы выслушать, что я печатаю. Для меня настоящее благословение – жизнь в дружелюбном сообществе центрального Вермонта.

Мы вместе занимались образованием многих людей из нашего сообщества в школах. Мы говорили с законодателями, чтобы те смогли непосредственно увидеть наш интеллект. Наша социальная жизнь прекрасно сдобрена эклектичной смесью разных возможностей. Нужно сделать еще больше и мои коллеги-самоадвокаты и наши сторонники без устали шагают вверх к вершинам мысли. В рамках своей работы я встретил множество чудесных людей, которые обогащают мою жизнь и питают мою душу до такой степени, о которой я в детстве и мечтать не смел.

Моя семья любила меня так сильно, как только можно. Однако школа была для меня абсолютно травматичным опытом. Она стала невыносимой, поскольку меня считали необучаемым ребенком. Теперь я сам обучаю школьников. Моя миссия в жизни – вдохновлять детей и показать нейротипичным детям, как правильно сделать паузу и слушать то, что печатается. Еще важнее, чтобы дети научились дружить. Я считаю, что именно дружба может открыть дорогу для образования. Встав на вершину успеха, люди должны протягивать руки и подтягивать других.

Первый пункт моего списка дел – продолжать образование и учить других. Я с трудом окончил школу, и теперь я пытаюсь защитить других детей от подобной боли непонимания. У меня есть друзья, которые заставляют меня гордиться ими, потому что они получают высшее образование и собираются получить степень магистра. Мое же образование продолжается в моей работе, когда я делаю презентации в школах и в сообществе. Моя работа – печатать ради образования других. Мой разум постоянно работает над моими презентациями. Мой мозг постоянно пишет, и мне нужен мой фасилитатор, чтобы вытолкнуть слова из мозга наружу. Больше всего я горжусь тем, что я перешел от примитивной физической работы к профессиональной карьере.

- Какие типы программ или служб помогли бы вам добиться той взрослой жизни, которую вы себе представляете и/или хотите?
- Конечно, я хочу стать независимым настолько, насколько позволяют мои возможности. Я хочу быть одинаковым для всех людей. В Вермонте законодатели прислушиваются к моей печати больше, чем в других штатах. Однако я понимаю политику и потребность распределять поддержку максимально справедливо. В идеале я хотел бы получать услуги, которые включают финансирование жилья, что необходимо для моей независимой жизни. Главное препятствие для меня – это обучение фасилитаторов. Мы с Харви Лавоем, Паскалем Ченгом и Ларри Биссоннетом упорно работаем, чтобы штат Вермонт выделил нам бюджет, но нам тяжело добраться до всех, кого нужно. Для Харви это винегрет из разных приоритетов, с которыми надо разобраться.

Моя миссия в жизни – найти собственный дом для мирной независимой жизни, где можно общаться в разных повседневных ситуациях. Более всего на свете я хочу создать мир с коммуникацией для всех, где у нас будут собственные голоса, которые будут достаточно громкими, чтобы их было слышно на всех углах.

Джейми Бурке
Джейми Бурке — студент Университета Сиракуз, где он учится на факультете здравоохранения и благополучия, а также исследований коренных американцев. В свободное время занимается боулингом, походами и проводит время со своей семьей. Начал печатать в четыре года в качестве основного средства коммуникации, в возрасте двенадцати лет научился читать вслух то, что он напечатал, и продолжает работать над способностью говорить устно, надеясь стать более независимым. Он твердо верит: «Если потратить время на то, чтобы выслушать человека с отличиями в коммуникации, то это научит вас терпению и радости общения, которая дороже золота».

Я Джейми Бурке, и мне 25 лет. Я учусь Университете Сиракуз, в колледже искусств и наук. Я живу в городе Сиракузы, штат Нью-Йорк.
- Как взрослый человек, какую жизнь вы ожидаете, и на какую надеетесь?
- Как взрослый человек, я хочу быть успешным, что во многом связано с моей уверенностью в себе при использовании моей коммуникации. Для взрослого человека очень важна коммуникация. Мне бы хотелось работать на какой-нибудь работе, например, библиотекарем или выступать за права людей с аутизмом. Я хотел бы писать книги для детей.

- Каковы конкретные трудности, с которыми вы сталкиваетесь или можете столкнуться во взрослой жизни (жилье, помогающие компаньоны, жизнь в обществе, отношения, занятость, образование и т. п.)?
- Для меня очень важно иметь возможность учиться и знать, что я остаюсь субъектом своей жизни… (Шири Бурке, его мать, спрашивает: «Ты можешь пояснить, что ты имеешь в виду под “субъектом своей жизни”? Что это значит?»)… Когда я понимаю, какие возможности есть в жизни… (Шири Бурке: «То есть, это значит, что ты знаешь о том, что тебе должны предлагаться разные возможности в жизни? Правильно?») Я так понимаю.

- Какие типы программ или служб помогли бы вам добиться той взрослой жизни, которую вы себе представляете и/или хотите?
- Мне очень беспокоит независимая жизнь. Мне трудно, если помогающие люди меняются, и мне нужна поддержка сенсорной интеграционной терапии, которая помогает моему мозгу и телу. (Шири Бурке: Ты говоришь, что тебя беспокоит возможность жить независимо, и поддержка, которая поможет жить независимо, например сенсорные терапии?) Сенсорные терапии – это ключ к движению. Я надеюсь, что поддержка облегченной коммуникации помогает моему мозгу. Спасибо, что слышите вопросы и ответы.

В конце интервью Шири Бурке объяснила, что ее сын печатал ответы без физической поддержки. Он начал печатать еще в возрасте четырех лет и может генерировать тексты самостоятельно.

Сью Рубин
Сью Рубин — писательница, героиня документального фильма «Аутизм – это мир», который был номинирован на премию Оскар. Аутизм был диагностирован у нее в четыре года, в ее случае он является следствием редкого генетического синдрома. Начала печатать для коммуникации в возрасте тринадцати лет, до этого времени, по ее словам, она слышала, но не понимала слова речи других людей, а ее разум начал по-настоящему развиваться только с появлением коммуникации. По ее словам: «Такие низкофункциональные люди как я просто пытаются прожить еще один день без боли, топанья ногами, кусания своих рук, криков и так далее».

Меня зову Сью Рубин. Мне 34 года. Я студентка колледжа Уитьер. Я хочу защищать права людей с аутизмом. Мне повезло, что я могу жить той жизнью, о которой другие люди с аутизмом могут только мечтать.

- Как взрослый человек, какую жизнь вы ожидаете, и на какую надеетесь?
- Вот уже 15 лет я живу той взрослой жизнью, которая меня полностью устраивает. И я надеюсь защищать права людей с аутизмом.

- Каковы конкретные трудности, с которыми вы сталкиваетесь или можете столкнуться во взрослой жизни (жилье, помогающие компаньоны, жизнь в обществе, отношения, занятость, образование и т. п.)?
- Когда я закончу колледж, мне понадобится квалифицированная помощь, чтобы открыть собственную правозащитную организацию.

- Какие типы программ или служб помогли бы вам добиться той взрослой жизни, которую вы себе представляете и/или хотите?
- Для меня важнее всего проживание с поддержкой.

Ларри Биссоннет
Ларри Биссоннет — предположительно, причиной его аутизма стала инфекция в возрасте двух лет, повлекшая повреждение мозга. В возрасте восьми лет у него диагностировали шизофрению, невменяемое состояние, аутизм и умственную отсталость. По рекомендации врачей родители поместили его в психиатрическую больницу, где он жил до двадцати лет, не получая ни образования, ни какого-либо обучения. По его собственным словам, воспоминания об этом периоде в его жизни размыты – в основном это тоска по старшей сестре, которую он любил, и непонимание того, за что его так наказали. Именно по настоянию сестры его выпустили из больницы, он освоил многие жизненные навыки и открыл свою способность к творчеству, став профессиональным художником. А несколько лет спустя, он смог общаться с другими людьми с помощью печати.

Я художник из Вермонта, и я обожаю рисовать, печатать хорошие идеи, баловать себя роскошным пивом и быть гурманом, получать удовольствие от еды. Я стал звездой документального фильма и надеюсь, что это поможет мне лучше продавать мои картины.

- Как взрослый человек, какую жизнь вы ожидаете, и на какую надеетесь?
- Помимо владения собственным домом по моему выбору, я бы сказал, что для меня это жизнь, полная творчества и интеллектуального вызова, как мое искусство. Основа идеальной жизни – это страсть.

- Каковы конкретные трудности, с которыми вы сталкиваетесь или можете столкнуться во взрослой жизни (жилье, помогающие компаньоны, жизнь в обществе, отношения, занятость, образование и т. п.)?
- Для меня главное не деньги, и не совершенство в жизненных навыках, а нехватка людей, оказывающих мне поддержку по жизни. Мне не хватает партнеров для поддержки моего искусства, коммуникации и моего участия в общественной жизни, это самое важное.

- Какие типы программ или служб помогли бы вам добиться той взрослой жизни, которую вы себе представляете и/или хотите?
- Участие в общественной жизни не зависит от программ или служб. Самое лучшее, что правительство может сделать для общества – это закрыть все интернаты. Тогда они будут вынуждены открыть программы. Нужно как можно чаще предоставлять людям возможности посещать новые места и участвовать в настоящем социальном взаимодействии, это очень важно.

Сестра Биссоннета объясняет, что он живет с ней. Раньше он жил в государственной квартире с поддерживаемым проживанием, но он потерял это жилье из-за сокращений бюджета.

http://outfund.ru/mnenie-vzroslyx-negovoryashhix-autistov/
Tags: аутичный спектр, взрослые, перевод
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments